tialove的部落格

距離上次寫部落格已經是好一陣子的事了

想了好幾天 終於決定把這件事發生過程好好地記錄下來

但因為有很多事情已經不願意再去細細回想所以大多從FB上節錄下來

發病後回到家休養一個月後~今天諺諺終於去上學了

雖然媽媽還是滿心的擔憂卻又如小胖所說的~孩子總有天還是要回到正常的生活

8月底身上開始出現病毒疹~加上微燒,看了很多小兒科醫生都說退了就好

9月開始一直咳嗽跟鼻水加上微燒,看了家裡附近的小兒科吃了近兩周的藥還是轉診到馬偕

   照了X光片說是有輕微肺部感染~領了很多藥水回家

10月14日 FB上記載著吃了一個月退燒藥的孩子 沒吃就燒一吃就退~是要怎麼辦呢?!唉~~

10月15日 體溫開始都燒上38.8 38.9 又去急診了~抽血的結論都是雖然有點低但還算正常

10月16日 ＜諺一直生病紀事＞早上6:30，被燒到39.2的孩子嚇醒，真的只能直衝台大嗎？

              （馬偕急診是說觀察2天，有燒就紀錄給退燒藥，星期三回診，這樣不會太消極嗎？）

10月17日 又出現疹子~我以為是腸病毒  但明天要去馬偕看感染科

10月19日 住院日記 開始

             沉澱好心情直到今天才能夠好好紀錄昨日的兵慌馬亂
       昨早的門診醫生看了看我寫下的這一個多月的病史，然後說要不要住院檢查
       因為連續燒這麼久其實有點異常，抽血報告也不算理想。發燒加紅疹，以及他發燒後第三天突然夜裡大哭說腳很痛，痛到睡不著。

       總之下午終於給我們住院檢查了，一開始諺還傻傻的說報告等好久，我只能簡單的說因為要等好久所以醫院給我們張病床讓你好好休息。

        沒多久，又去打針抽血，這次抽血的數量應該是這陣子最多的。抽完血後，小胖子再回家拿點東西，以及他早嚷著要提早買的生日蛋糕，今天本來是要幫他提早慶生的~
       小胖子離開後突然又來個會診的醫生，簡單的檢查後他說，要抽骨髓檢查，他們擔心有血癌或淋巴癌的可能。

      記得當下，我真的感覺到一股熱氣衝上腦門，跟醫生說，對不起我有點頭暈，你可以等我一下嗎？

       醫生說:我知道爸媽可能無法接受，但就目前這些情形來看是有可能的，所以要排除可能最好的方法就是做檢查。

       打電話給小胖子之後，我們還是決定做檢查，畢竟一直找不到病因也不是辦法。小胖子帶來諺自己挑的生日蛋糕，但我們卻一口都吃不下。夜裡，諺一直睡到痛醒哭，又哭到累的睡⋯⋯

     (這段過程我不管看多少遍都會流淚~)

10月23日 住院日記 

住院日記第6天 媽媽值班第三晚
週末小胖讓我回家陪姐姐睡覺，所以今天是久違的醫院陪睡。還是一直持續低溫燒的狀況，身上偶有疹，皮膚上的血管也會隨著發燒亦加明顯。

醫生說這是血管炎的特徵，目前傾向免疫方向做檢查，昨天又抽了6.7管的血（也許不止）

夜裡跟孩子獨處其實很可怕，在一直查不到敵人是誰的前提下，我一直嚴重的胡思亂想，放任自己的悲觀情緒漫流，常常看著他的臉就無法控制的流淚。

雖然以前常常覺得他很難帶，個性很不好，但每當他給我個笑臉時我真的覺得他是天使，融化我生氣的情緒，這幾天我最常說的就是我最愛你還有姐姐，所以我們要健康的出院喔～
真的深刻感受到沒比孩子健康更重要的事！！！
（腳已經可以伸直了，這兩天也食慾好好）一切會越來越好的

10月24日確診

10月25日 5歲生日前夕發病（紅斑性狼瘡）的諺諺，應該也算是罕病兒。連醫生都說這麼小發病的很少，只要看著他就真的會忍不住一直想哭，生下他卻無法給他個健康的身體。

    希望能看到他長大成人，成家立業。這幾天一直想，對於宗教我一直不是個很虔誠的信徒，但如果有任何神明能一直保佑他健康，我願意一輩子追隨。

網路上查到關於紅斑性狼瘡資料有很多~

當初因為我們幾乎沒有家族史所以很難判斷,既便已經確診了醫生也很難告訴我們為什麼會發病

只能說成因很多~

也因為這個事件在FB上我也認識了在很多小小孩就發病的爸爸媽媽~可見這個疾病已經慢慢地發生在許多小孩身上

雖然目前沒有能夠完全治癒的特效藥 但只要靠著父母細心的照顧每個孩子都能平安的長大

周圍也有很多朋友家人關心著我們  真的很感謝大家

就像朋友說的~那是因為上帝相信我們能夠好好照顧這個孩子所以才讓他降臨在我們家

這不是苦難是讓我們人生更加充實的過程~我們也會因為這些事學會更珍惜愛護彼此

總有天我們回首這段過程會覺得雲淡風輕

也相信總有天會有藥能夠完全治癒好他